Karen Groos

Tak til BrugerForeningen

4449a342-f473-428a-9291-4fabc5ffbb7cJeg vil takke alle, der er til stede, for den store indsats, der nu gøres indenfor dette område. Der er heldigvis sket fremskridt, selvom det er gået meget langsomt. Hvis tempoet havde været det samme med f.eks. indførelsen af penicillinet, var det nok lige først for nylig taget i anvendelse. Som pårørende vil jeg takke jer for alle de kræfter, der nu lægges i arbejdet med en holdningsændring og med at erhverve kvalificeret viden, så stofbrugere kan gives en human, nutidssvarende og dermed meget mere effektiv behandling end tidligere. Så der i de kommende år gives mange meget større muligheder for overlevelse og liv. Povl Thyge nåede ikke i sit liv at opleve det, han kæmpede så meget for, at stofbrugere kunne få lov at leve en tilværelse som og blandt os andre. Kære Povl, det er noget jeg måske, nu vil kunne nå at opleve.

I et tilbageblik vil jeg i de næste 10 minutter prøve at tegne et billede af ”Middelalderen ”og at dele lidt pårørendeerfaringer med jer. Men samtidig prise mig lykkelig over, at vi i kraft af jer får mulighed for dog ikke længere at skulle leve i ”middelalderen”.

Jeg var i mange år optimist og har altid troet på tingene, men det fik en brat ende, da jeg lærte, hvad misbrug og det man kaldte misbrugsbehandling var, det var simpelthen udstødelse, total udelukkelse fra samfundet og ofte total Monty Pyton.

Min debut inden for det område var, da min hjemmeboende 19årig datter, (hun havde været misbruger i kort tid, og på kontanthjælp), fik tilsendt et brev fra kommunen (en omegnskommune), hvori der stod, at hun skulle være fraflyttet kommunen inden seks uger, da hun ikke var tilgængelig for arbejdsmarkedet. Det tyggede jeg lidt på, jeg var nybegynder. Så ringede jeg til den fuldmægtig, der havde afsendt brevet, og han fortalte mig, at min datter om aftenen skulle tage S-toget til København H., gå ned ad Istedgade og finde det socialkontor som gaden hørte under, sætte sig på trappen og vente til de åbnede næste dag, for så at sige, at hun nu boede der. Det spekulerede jeg meget over. Men ringede så efter et par dage tilbage til fuldmægtigen og bad om en kopi af brevet og fortalte, at det brev var Københavns Kommune meget interesseret i, for så kunne de eksportere deres narkomaner til en sidevej i Gentofte. Næste dag modtog jeg et brev fra kommunen, hvori der stod, at min datter kunne blive boende, og at jeg var bevilget månedligt kr.700,00 i tilskud dertil.

Det var en ny og ukendt verden, jeg følte som pårørende at jeg ikke havde viden nok, men blev hurtig klar over, at det var jeg ikke alene om. Det var der mange af de, der beskæftigede sig med behandling til dagligt, der heller ikke havde. Så hvis man skulle have viden, måtte man selv sørge for det, og jeg blev efterhånden klar over, at det, det for det enkelte menneske egentlig handlede om, var daglig overlevelse.

De pårørende var mange, som bestod af alle lige fra børn, forældre, bedsteforældre osv. Det indebar afmagt, smerte og hjerteblod, de sår i panden, af at løbe mod en mur hele tiden var ikke så slemme, som de ar man fik i sjælen. Det ramte hele familien, og det kostede alle voldsomme problemer, sorg, skam, og kontanter. Hvis tårer var guld, havde vi alle i dag været hovedrige. Hele familier faldt fra hinanden, navnlig søskende gik det hårdt ud over, der ifølge sagens natur nu samtidig med utrygheden skulle lære at tage voldsomt afstand til en elsket søster eller bror, der nu bare var reduceret til en udstødt narkoman. Mange politikere og ansatte i sundhedssektoren havde ingen indsigt og kunne ikke se andet end deres egen navle. Det medførte som bekendt mange både menneskelige lidelser og kostbare ressourcer for samfundet.

Som pårørende havde man ikke nogen rigtig position, og blev for det meste opfattet som uvedkommen og problematisk. ”De skal i behandling, det skal vi nok klare, slå hånden af dem og lev jeres liv. Men der går lige et halvt eller helt år, til der er plads”. Det var så til 5 dages metadonnedtrapning på den lukkede afdeling med meget syge og ukontrollerede patienter, hvortil overlægen tilføjede: ”Og hvis du får tandpine, skal du ikke regne med at få noget smertestillende medicin her.” Behandling i det hele taget var omgærdet af en atmosfære af frelsthed, hvor klienterne bare higede efter accept og anerkendelse og derfor ydmygt samtykkede i hvad som helst, selvom de var klare over, at det slet ikke kunne gennemføres. Efter endt ”behandling” var det jo så helt fint, at de pårørende var der, til at samle resterne af deres børn op. Det blev hurtigt klart, at de der sagde, at de vidste bedre, ikke vidste noget som helst, de vadede rundt i uvidenhed. De kendte kun én diagnose, ”ud i suppen et år til, så har de ikke fået nok”, og der var ikke mangel på kunder i butikken.

Der var ingen, der tog stilling til evt. årsager til misbruget, det blev familiens fiasko, og brugeren blev sorteper. Der var ingen, der så på klientens behov, alt var på behandlernes, omgivelsernes og de pårørendes præmisser, selvom vi alle må erkende, at også forældre og familier utilsigtet under opvæksten havde kunnet begå fejl.
En enkelt af de meget overbelastede, men få læger, der midlertidigt udskrev lidt metadon til en klient nævnte dog, at stofmisbrug var en følgesygdom. Ja, der VAR viden, som ingen ville acceptere. Alle fordømte og tog afstand, og alt blev klientens fiasko og skyld. Dette fik svære følger og er stadig den dag i dag årsag til mange ældre brugeres mistro og afstandstagen til alt, der bare minder om behandling.

Mange læger var utroligt berøringsangste og bange for at udskrive metadon af hensyn til både deres renommé og kolleger. Det gik meget hårdt ud over de modige læger, der gik ind for overlevelse og derfor ordination af metadon. Men i de fleste af landets amter og kommuner var det helt udelukket, hvilket førte til enorme blandingsmisbrug, hvor alt fra alkohol til alverdens slags piller inkl. de af lægerne udskrevne Stesolid, i stedet blev indtaget.

Nogle af de læger der igennem årene missionerede mod harmreduction når det gjaldt stofmisbrug, havde misforstået deres studie, de troede, de havde læst jura og var blevet dommere. Som f.eks. en karkirurg, der skulle fjerne en kanyle, der var faldet af sprøjten og dermed forsvundet op i patientens lyske, sagde: Nu skal jeg give dig en lærestreg” Hvorefter et operationsteam måtte acceptere, at han lukkede op til hovedpulsåren, samtidig med at han nægtede anæstesilægen at give narkose, for patienten skulle nu klare operationen med lokalbedøvelse. Det tog 3 timer, patienten var hiv positiv, blodet sprøjtede, alt var kaos, (man kan jo iagttage alt hvad der sker under en operation, når man ikke er i narkose) og patienten, som var min datter, fik flere poser blod og udtalte bagefter ”Mor, Jeg var det mest ensomme menneske på jorden”.
Nålen kunne kirurgen se, men fik den ikke ud. Ingen reagerede senere på det. Den sad der i fem år og stak en dag spidsen ud af huden i lysken, så den af patienten kunne trækkes ud med en pincet.
Mon en fru Jensen var blevet frasorteret og også skulle have haft en lærestreg, hvis hun selv var skyld i at være blevet kørt ned, fordi hun var gået over for rødt lys?

Flertallet af læger ville dengang være blevet mere forskrækkede og chokerede, hvis man nævnte ordet ”metadon”, end hvis man havde kaldt ham for en stor idiot. Det var virkelig tiggergang og bare så håbløst. Almindelige mennesker mente, at læger og behandlere i kraft af deres uddannelse og intelligens var til for at holde mennesker i live og ikke til i kraft af deres holdning, at slå dem ihjel. Holdningen blev dikteret hvorfra? Og blev som en pest af myter og fordomme, der smittede hele samfundet og stadig trives i bedste velgående.
En ulykkelig pårørende, der havde mistet sit barn, fik kommentaren: ”Nå, din søn døde, men det kan vel ikke betyde så meget, for han var jo narkoman.”

Enten kunne de ikke få hjælp, fordi de var for lidt narkomaner og for renvaskede, havde tænder i munden og kun var 24 år og aldrig havde været i fængsel. Eller også var de for meget narkomaner til at få hjælp. Man dømte dem til langsomt at dø, i levende live. Eller som straf tog man metadonen fra dem, så de døde ved pausedødsfald.

En meget træt og opgivende Kredslæge: Jeg kan ikke hjælpe dig med metadon, jeg kan kun råde dig til en kold tyrker eller gå ned på Halmtorvet og rådne op. Men jeg håber da, det må gå dig godt.
Disse udstødte mennesker behøvede ikke hoppe elastikspring for at mærke livet, der var rigelig med spænding i deres tilværelse.

De såkaldte amtslige samråd var ligeså lidt vidende og kaldte varighed af 9 måneder (270 helvedes døgn) for hurtig hjælp. De kom dog frem til at klienten, som led af angst og OCD, som de i øvrigt ingen kendskab havde til, skulle have psykologhjælp, i 40 timer om ugen. Den, de skulle ansætte skulle nemlig fuldtidsansættes, og de kunne åbenbart ikke finde ud af, at fordele hans tid mellem flere klienter, som havde brug for hjælp. Han troede, hans hjælp bestod i, bl.a. at skulle ringe inde fra byen og sige, nu skulle klienten komme, for han havde købt billetter til en rockkoncert. Han var ikke psykolog og fik ondt i hovedet og tog til Jylland og kom til at bruge kommunens penge.
Inden for lovgivning og sundhedssystem var der masser af intelligens, men meget lidt klogskab.

Jeg tror, der er flere stofmisbrugere der har reddet livet for hinanden ved at tilkalde en ambulance, end mange myndigheder, som f.eks. da politiet på Hovedbanen tilbød en busbillet til en, der bad om hjælp. Hun havde prøvet at tage sit eget liv med en overdosis ketogan, som så ikke havde været tilstrækkelig. Det var så en ”sølle” narkoman, der kunne finde ud af at ringe efter en ambulance.

Min datter og jeg tog os af et meget sygt og forsømt menneske i et halvt år, min datter havde først forgæves prøvet hos hans sagsbehandler og selv haft ham med til en læge for at få hjælp. Da vi kom ind i billedet, var han i en skrækkelig forfatning, misbruger, hiv positiv og med kun et ben. Jeg blev klar over, at han i fire døgn med høj feber kun havde indtaget vand og gamle skod. Af barmhjertighed udskrev hans tidligere læge stadig metadon til ham, skønt han nu selv var bosat på en ø langt væk. Jeg fik så min egen læge til at skrive en indlæggelse til ham. Efter et par dage ringede min læge forskrækket til mig, overlægen fra hospitalet havde ringet, at patienten havde brændt sine broer bag sig da han fik amputeret sit ben, og han havde stjålet et 24 tommer fjernsyn ved udskrivelsen, så vi kunne komme med ham, når han var død. Det fik jeg i øvrigt senere den rigtige historie om, som var meget morsom.

Efter et par måneder lykkedes en indlæggelse dog omsider, efter håbløshed og mange besværligheder.
Han blev så senere efter knap tre måneder med indlæggelser og udskrivelser, (jeg kom fast på hospitalet og i hjemmet), og med masser af rod og vanvid, til sidst overført til et plejehjem. Der var de vældig søde, men ingen havde kendskab til hverken hiv eller afhængighed. Han fik kun det halve af den dossering metadon, han ifølge sin tilstand skulle have haft, for det var en yngre lokal læge, der tilså ham, som var meget nervøs for at udskrive metadon. Ja, tænk hvis han blev narkoman! Det havde han altså været i tyve år, og nu var han dødssyg. Den dag han var ved at dø, kom lægen på min opfordring, han spurgte mig, ” hvad skal jeg gøre, han har overskredet terminen, han skulle jo kun have levet i 14 dage, nu er der gået 3 måneder”. Jeg sagde bare morfin, for metadon havde han ikke kunnet indtage det sidste halvandet døgn. Jeg kom hos ham på plejehjemmet i de 3 mdr. morgen og aften, for jeg var den eneste, der vidste, hvad det handlede om. Og der kunne de ikke forstå hvorfor, han ikke måtte få større dosis metadon, når det kunne lindre hans tilstand.

Myter, fordomme og ”moral” hos mennesker, såvel professionelle som lægfolk har virkelig kostet mange livet. Det var svært, når det hele ramlede sammen hver gang man havde været til et nyt møde og nu troede at se håb og lys forude. Det virkede bare aldrig. Min datter var hiv positiv i 16, år før hun fik den rette dosering metadon. Hun døde af bivirkninger af hiv medicinen, efter at hospitalet ignorerede symptomerne, atten år efter hun blev smittet.

Den der faktisk i dette cirkus hjalp os meget, var Jørgen Ryg, på bånd. Når vi sad i bilen og var ved at gå under på grund af endnu et møde, fik han os altid til at grine, og at have sin humoristiske sans i behold var ofte en stor hjælp.

Som pårørende overlevede man ved at dele sig op i to identiteter. Den ene var et ganske almindeligt menneske med job, interesser, med omgangskreds og glæden ved at gå ud og danse, og i det hele taget at holde sammen på normaliteten og sig selv.

Den anden drejede sig om alt det andet, hvor de fremherskende følelser var konstant afmagt, fortvivlelse og udmattelse som medførte, at man en gang i mellem opgav og gik totalt ned med flaget. Det var kun fordi man var så heldig, at have fået skænket nogle stærke gener, at man startede forfra igen næste dag.294c4263-ccfc-49a9-a696-d2436e0d6640

Men, man tager altså skade, skade, skade og bliver meget slidt og også lidt hekset.

Tak!

Publisert på www.fhn.no 13. november 2007. Gjengitt med tillatelse..